Gefangen im eigenen Zimmer

Wer an ME/CFS erkrankt, leidet nicht einfach unter Müdigkeit. Selbst Duschen, Essen oder ein kurzes Gespräch können für schwer Betroffene zur enormen Belastung werden. Manche sind ans Bett gebunden und auf Hilfe angewiesen. Dennoch ist die Krankheit in der Öffentlichkeit noch wenig bekannt.

ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis beziehungsweise Chronisches Fatigue-Syndrom. Die komplexe Erkrankung kann die körperliche und geistige Leistungsfähigkeit massiv einschränken. Ein zentrales Merkmal ist die sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM): Nach körperlicher, geistiger oder emotionaler Anstrengung verschlimmern sich die Beschwerden unverhältnismäßig stark. Diese Verschlechterung kann verzögert auftreten und Stunden, Tage oder länger anhalten. Schon geringe Aktivitäten können dafür ausreichen.

Zu den weiteren Symptomen zählen unter anderem nicht erholsamer Schlaf, Schmerzen, Konzentrations- und Gedächtnisprobleme sowie Kreislaufbeschwerden. In schweren Fällen können Betroffene das Haus nicht mehr verlassen; manche sind nahezu vollständig bettlägerig.

ME/CFS ist deshalb nicht mit gewöhnlicher Erschöpfung gleichzusetzen. Eine allgemein wirksame Heilbehandlung gibt es bislang nicht. Die Versorgung konzentriert sich unter anderem darauf, Beschwerden zu lindern und eine Verschlechterung durch Überlastung zu vermeiden.

ME/CFS ist seit Jahrzehnten bekannt. Die genauen Ursachen sind noch nicht abschließend geklärt. Als mögliche Auslöser gelten unter anderem Infektionen, etwa mit dem Epstein-Barr-Virus. Nicht bei allen Erkrankten lässt sich ein konkreter Auslöser feststellen.

Seit der Corona-Pandemie steht ME/CFS stärker im Fokus. Bei einem Teil der Menschen entwickeln sich nach einer COVID-19-Erkrankung lang anhaltende Beschwerden, die die Kriterien für ME/CFS erfüllen können. Long COVID und ME/CFS sind jedoch nicht dasselbe: Es gibt Überschneidungen, aber nicht alle Menschen mit Long COVID haben ME/CFS. Umgekehrt kann ME/CFS auch ohne vorausgegangene Corona-Infektion entstehen.

Eine 2025 veröffentlichte US-Studie mit mehr als 13.000 Erwachsenen liefert Hinweise auf einen Zusammenhang: Mindestens sechs Monate nach einer SARS-CoV-2-Infektion erfüllten 4,5 Prozent der untersuchten Infizierten die Kriterien für ME/CFS. Bei Teilnehmenden ohne nachgewiesene Infektion waren es 0,6 Prozent. Die Studie zeigt ein erhöhtes Risiko in der untersuchten Gruppe, lässt sich aber nicht unmittelbar auf die gesamte Bevölkerung übertragen.

Auch die Schätzungen zur Zahl der Erkrankten sind gestiegen. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS geht davon aus, dass in Deutschland vor der Pandemie rund 250.000 Menschen betroffen waren. Neuere Schätzungen liegen bei etwa 650.000. Diese Zahlen beruhen allerdings auf unterschiedlichen Datengrundlagen und Berechnungen; sie sind keine vollständige Zählung aller Erkrankten.

Die zusätzliche Krankheitslast nach COVID-19 dürfte zum Anstieg beigetragen haben. Auch eine bessere Wahrnehmung und Erkennung der Krankheit sowie unterschiedliche Erhebungsmethoden können die Zahlen beeinflussen. Wie stark die Erkrankungszahlen tatsächlich zugenommen haben, lässt sich deshalb nicht exakt beziffern.

ME/CFS wird zudem häufig spät erkannt. Ein allgemein anerkannter Labortest, mit dem die Krankheit eindeutig nachgewiesen werden könnte, steht bislang nicht zur Verfügung. Die Diagnose erfolgt anhand der Beschwerden und nach Abklärung anderer möglicher Ursachen. Fehlende Register und Unterdiagnosen erschweren es, die tatsächliche Zahl der Betroffenen zu bestimmen.

Auch in Südtirol leben vermutlich mehrere Tausend Menschen mit ME/CFS. Im Februar 2026 nannte der Südtiroler Landtag eine Schätzung von rund 4.000 Betroffenen. Die Patientenorganisation ME/CFS Südtirol gibt eine Spanne von 2.000 bis 4.500 Menschen an. Nach Angaben der Organisation können rund 25 Prozent von ihnen das Haus nicht mehr verlassen oder sind bettlägerig.

Diese Zahlen sind Schätzungen, keine vollständige Erhebung. Wie viele Menschen tatsächlich erkrankt sind, ist nicht genau bekannt. Ebenso fehlen verlässliche, vergleichbare regionale Daten, um zu bestimmen, wie stark die Zahl der Betroffenen seit der Corona-Pandemie gestiegen ist.

Für Erkrankte kann der Weg zur Diagnose lang sein. Die Beschwerden sind vielfältig und von außen oft nicht sichtbar. Das kann dazu führen, dass die Schwere der Erkrankung unterschätzt wird – obwohl sie Beruf, Ausbildung, soziale Kontakte und ein selbstständiges Leben erheblich beeinträchtigen kann.

ME/CFS betrifft auch die Familien. Wenn Betroffene kaum noch das Bett verlassen können, übernehmen Angehörige oft Pflege, organisieren Arzttermine und bewältigen den Alltag. Gleichzeitig bleibt häufig ungewiss, wie sich die Erkrankung entwickeln wird.

Wichtig ist, die individuellen Belastungsgrenzen der Erkrankten zu respektieren. Wer bei ME/CFS seine Kräfte überschreitet, riskiert eine Verschlechterung der Symptome. Fachliche Leitlinien empfehlen deshalb ein individuelles Energiemanagement, das sich an den persönlichen Grenzen orientiert. Eine pauschale Aufforderung, einfach mehr Sport zu treiben oder die Belastung nach einem festen Plan zu steigern, kann bei Menschen mit ausgeprägter PEM schaden.

In Südtirol gibt es Bemühungen, die Versorgung zu verbessern. Im Februar 2026 wurde bekannt, dass das Neurorehabilitationszentrum in Sterzing einen Versorgungspfad für Betroffene ausgearbeitet hat. Ziel ist eine strukturiertere Abklärung und Betreuung. Entscheidend wird sein, dass Erkrankte tatsächlich Zugang zu fachkundiger Unterstützung erhalten.

ME/CFS kann Menschen aus dem Berufsleben und ihrem sozialen Umfeld reißen. Wer Treffen absagt, kaum Besuch empfangen kann oder das Haus nicht mehr verlässt, stößt mitunter auf Unverständnis. Dabei kann hinter diesen Einschränkungen eine schwere körperliche Erkrankung stehen.

Es braucht mehr Wissen über ME/CFS, eine bessere medizinische Versorgung und verlässlichere Daten. Die Pandemie hat die Aufmerksamkeit für postinfektiöse Erkrankungen verstärkt und Hinweise auf zusätzliche ME/CFS-Fälle geliefert. Doch die Krankheit ist nicht erst mit Corona entstanden. Betroffene brauchen Anerkennung, eine angemessene Betreuung und Unterstützung im Alltag.