Zehn Jahre Kinderpalliativdienst in Südtirol

Kinder sind keine kleinen Erwachsenen – insbesondere dann nicht, wenn sie an komplexen, unheilbaren Erkrankungen leiden. Darauf wurde bei der Feier zum zehnjährigen Bestehen des Kinderpalliativdienstes am 13. Dezember in Bozen mehrfach hingewiesen. Landesrat Dr. Hubert Messner, selbst viele Jahre in der ärztlichen Betreuung von Kindern tätig, unterstrich, dass pädiatrische Palliativmedizin weit über die Begleitung in den letzten Lebenstagen hinausgeht. Sie beginnt bereits mit der Diagnose einer unheilbaren Erkrankung und umfasst die frühzeitige Unterstützung der Kinder und ihrer Familien. Der palliativmedizinische Dienst leistet dabei eine unverzichtbare Arbeit, häufig direkt im häuslichen Umfeld, und entlastet betroffene Familien spürbar.

Betreut werden Kinder und Jugendliche mit schweren neurologischen, muskulären und respiratorischen Erkrankungen, angeborenen Stoffwechselstörungen, komplexen genetischen Syndromen, Fehlbildungen, post-anoxischen Erkrankungen sowie nicht heilbaren Tumoren. Die Versorgung umfasst neben der medikamentösen Behandlung auch rehabilitative Maßnahmen wie Physiotherapie, Logopädie, Ergotherapie oder Wassergymnastik. Ziel ist es, das Fortschreiten der Erkrankung zu verlangsamen und die Lebensqualität des Kindes und seiner Familie zu verbessern. In einigen Fällen kommen auch technische Hilfsmittel zur Unterstützung der Vitalfunktionen zum Einsatz, darunter Haus-Beatmungsgeräte, Abhustegeräte, Monitoring-Systeme oder Ernährungssonden. Dabei werden auch soziale, ethische und religiöse Aspekte berücksichtigt. Die Dauer der palliativmedizinischen Begleitung variiert je nach Krankheitsbild erheblich und kann von kurzen Zeiträumen bis hin zu vielen Jahren reichen.

Das Zentrum für Kinderpalliativpflege und Schmerztherapie ist landesweit tätig und besteht seit 2015 als Dienst der Neugeborenenintensivstation. Der heutige Primar der Abteilung Neonatologie und Neugeborenenintensivstation, Dr. Alex Staffler, betonte, dass der Dienst seit zehn Jahren die Betreuung der Kinder und ihrer Familien zuhause sicherstellt. In vielen Fällen beginne diese Begleitung bereits vor der Geburt, da moderne diagnostische Verfahren eine immer frühere Erkennung bestimmter Pathologien ermöglichen. Grundlage für eine erfolgreiche Betreuung sei die enge Zusammenarbeit zwischen Familie und interdisziplinärem Team.

Das Team setzt sich aus zwei Kinderärztinnen, drei Kinderkrankenpflegerinnen und einer Psychologin zusammen, alle mit spezieller Ausbildung in pädiatrischer Palliativpflege. Verantwortliche Ärztin im Südtiroler Sanitätsbetrieb ist Dr.in Grazia Molinaro, die durch die Jubiläumsfeier führte. Sie betonte, dass es Ziel der pädiatrischen Palliativdienste sei, die Lebensqualität des Kindes und seiner Familie über die gesamte notwendige Zeit hinweg so gut wie möglich zu erhalten.

Auch Generaldirektor Dr. Christian Kofler und Pflegedirektorin Dr.in Marianne Siller würdigten die Arbeit des Kinderpalliativteams als wichtigen Ausdruck von Menschlichkeit und fachlicher Kompetenz. Beide unterstrichen die Bedeutung einer kontinuierlichen Stärkung und Weiterentwicklung des Angebots sowie der Netzwerkarbeit, um betroffenen Familien in ganz Südtirol eine verlässliche, qualitätsvolle und menschlich zugewandte Betreuung zu gewährleisten.

Die Feier fand in Bozen statt und begann mit einer Informationsveranstaltung zur pädiatrischen Palliativmedizin, an der auch Eltern betreuter Kinder teilnahmen. Es folgte die Aufführung „Superabile“ der inklusiven Theatergruppe „La ribalta – Kunst der Vielfalt“. Dank ausgesprochen wurde der Freiwilligenvereinigung „Momo“ sowie den Vereinigungen Luce Mia, Papavero – Der Mohn, dem Supportteam des Weißen Kreuzes und dem Lions-Club für ihre Unterstützung und ihren Beitrag zur Verbreitung der Palliativkultur.