Gemeinsam für Menschen mit seltenen Krankheiten

Beim „Aperitivo Raro“ im Bistrò Domino trafen sich zahlreiche Menschen, um gemeinsam über seltene Krankheiten zu sprechen. Solche Erkrankungen betreffen weniger als 5 von 10.000 Menschen, doch die Herausforderungen sind oft ähnlich: lange Diagnosedauer, fehlende Heilungsmethoden und ein beschwerlicher Alltag.

Wolfgang Obwexer, Präsident des Dachverbandes für Soziales und Gesundheit, betonte die Wichtigkeit solcher Treffen: „Wir wollten eine gesellige, aber auch informative Plattform schaffen, um Betroffene, Vereine und Fachleute zu vernetzen und das Bewusstsein für seltene Krankheiten zu schärfen.“ Zu den Teilnehmenden gehörten Vertreter/innen von Selbsthilfegruppen wie UILDM (Muskeldystrophie), Neurofibromatose, Mukoviszidose, Fibro-Friends und Peter Pan.

Dr. Francesco Benedicenti, Leiter des Landes-Koordinationszentrums für seltene Krankheiten, präsentierte aktuelle Daten: In Südtirol sind 5.740 Personen von einer seltenen Krankheit betroffen. Das entspricht etwa 11 von 1.000 Einwohnern. Rund 15 Prozent davon sind Kinder und Jugendliche. Insgesamt wurden in der Region bisher 830 verschiedene seltene Krankheiten diagnostiziert, darunter auch ultrarare Erkrankungen mit einer Prävalenz unter 1:50.000. Zusätzlich gab Dr. Giuseppe Zampogna, Rheumatologe im Südtiroler Gesundheitsbetrieb, medizinische Einblicke in die Fibromyalgie.

Ein zentrales Thema des Abends war der oft jahrelange Weg bis zur Diagnose sowie der hohe Zeitaufwand für Behandlungen. Die Dienststelle für Patientenorganisationen des Dachverbandes hat daher eine Videoreihe ins Leben gerufen, die diese Herausforderungen beleuchtet. Die Videos sind ab dem 28. Februar auf www.fss.bz.it, www.rare-bz.net und Facebook verfügbar.