20 Jahre Kinderherz: Verein kämpft für hunderte Familien in Südtirol

Seit seiner Gründung setzt sich der Verein für Menschen mit angeborenem Herzfehler ein. Der Bedarf ist groß: Aktuell werden rund 270 Familien mit insgesamt etwa 1500 Angehörigen betreut. „Die Herausforderungen haben sich stark gewandelt“, erklärt Präsident Ulrich Seitz. Neben medizinischer Unterstützung brauche es heute vor allem auch finanzielle Hilfe – insbesondere dann, wenn Behandlungen außerhalb Südtirols notwendig sind.

Jährlich stellt Kinderherz rund 100.000 Euro zur Verfügung, um betroffenen Familien dort zu helfen, wo Leistungen nicht vom öffentlichen Gesundheitsdienst abgedeckt werden. Dabei geht es vor allem um zusätzliche therapeutische Angebote.

Zur Jubiläumsfeier in der Messe Bozen erschienen zahlreiche prominente Persönlichkeiten, darunter Altlandeshauptmann Luis Durnwalder, Soziallandesrätin Rosmarie Pamer, Gesundheitslandesrat Hubert Messner sowie weitere Vertreter aus Politik und Medizin. Große Aufmerksamkeit erhielten auch die Fachvorträge internationaler Experten, unter anderem vom Deutschen Herzzentrum sowie von der Technischen Universität München. Ein zentrales Thema war dabei der Übergang junger Herzpatienten ins Erwachsenenalter.

Der Verein weist darauf hin, dass es weiterhin großen Nachholbedarf gibt – insbesondere bei Rehabilitationsangeboten für Menschen mit Herzfehler. Entscheidend sei dabei die Verfügbarkeit von ausreichend Fachpersonal. Kinderherz signalisiert Bereitschaft, gemeinsam mit dem Gesundheitsressort an Verbesserungen zu arbeiten.

Auch die Versorgung von schwer behinderten Kindern mit Herzfehler stellt eine große Herausforderung dar. Oft fehlen notwendige zusätzliche Leistungen, etwa im kieferchirurgischen oder zahnärztlichen Bereich. In diesem Zusammenhang wird die Bedeutung der Palliativmedizin hervorgehoben.

Ein weiteres Thema ist die Teilnahme an sportlichen Aktivitäten. Hier sieht der Verein gesetzlichen Handlungsbedarf auf staatlicher Ebene. Der Ausschluss von betroffenen Kindern und Jugendlichen aus Vereinen könne negative Auswirkungen auf die psychische Gesundheit haben.

Dank medizinischer Fortschritte erreichen mittlerweile mehr als 80 Prozent der Kinder mit angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter. Dadurch wächst auch die Zahl der erwachsenen Patienten kontinuierlich. Umso wichtiger sei eine lückenlose medizinische Betreuung beim Übergang vom Jugend- ins Erwachsenenalter.

Neben kardiologischer Versorgung braucht es laut Verein auch Unterstützung in vielen weiteren Lebensbereichen – von Ausbildung und Beruf über Versicherungsfragen bis hin zu Partnerschaft, Familienplanung und psychischer Gesundheit.

„Dafür kämpfen wir und hoffen, dass sich das Südtiroler Gesundheitssystem entsprechend weiterentwickelt“, betont Präsident Seitz.