Severe ME Awareness Day – Unsichtbares Leid sichtbar machen
Was ist ME/CFS?
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, bei der selbst geringe Anstrengung zu drastischen Verschlechterungen führen kann – ein Phänomen namens Post-Exertional Malaise (PEM).
Schätzungen zufolge sind rund 250.000 Menschen in Deutschland betroffen, etwa 25.000 in Österreich. Für Südtirol gibt es keine offiziellen Zahlen, doch Ärzte berichten zunehmend über Fälle – auch im Zusammenhang mit Long COVID.
Schwer Betroffene sind oft vollständig bettlägerig, extrem licht- und geräuschempfindlich und dauerhaft auf Pflege angewiesen. Einige können nicht mehr sprechen, essen oder eigenständig atmen.
Warum der 8. August?
Der Gedenktag geht auf Sophia Mirza zurück, eine britische Patientin, die 2005 an den Folgen schwerer ME verstarb. Ihr Fall steht symbolisch für medizinische Fehleinschätzungen und das lange Ignorieren dieser Erkrankung.
Forschung bringt Hoffnung
Eine aktuelle Studie aus Großbritannien hat acht genetische Marker identifiziert, die mit ME/CFS in Verbindung stehen – ein bedeutender Fortschritt in Richtung biologischer Anerkennung und gezielter Therapie.
Ein Tag für Sichtbarkeit
Der Severe ME Awareness Day ruft dazu auf, das Thema öffentlich zu machen. Die Krankheit bleibt oft unsichtbar – medizinisch, sozial und politisch. Auch in Südtirol fehlt es an spezialisierten Anlaufstellen und Bewusstsein im Gesundheitswesen.
