Spendenaktion für Schmetterlingskinder ein voller Erfolg

Die Aktion endete offiziell am 28. Februar, dem „Tag der seltenen Erkrankungen“, mit der Scheckübergabe in der „Mein Beck“-Filiale in Naturns. Insgesamt konnten 4.150 Euro an den Selbsthilfeverein der Schmetterlingskinder, DEBRA Südtirol, übergeben werden, teilen er in einer Aussendung mit.

Ulrike Öggl von „Mein Beck“ zeigte sich begeistert von der Aktion und dem Ergebnis. „Wir als Unternehmen verspüren eine große Freude, wenn wir zusammen mit unseren Mitarbeitern und Kunden Hilfe leisten können. Sei es zum einen, weiter zu sensibilisieren und zu informieren, aber auch und vor allem den Verein in seinem Vorhaben finanziell zu unterstützen. Auch wenn es nur ein kleiner Beitrag ist, hoffen wir damit ein Stück die Lebensqualität für die Betroffenen verbessern zu können.“ Unterstützt wurde die Aktion von namhaften Unternehmen und Organisationen, darunter auch von den Tourismusvereinen Naturns, Marling und Lana sowie vom Hockey Club Meran/o. Schauspieler, Regisseur und Kabarettist Thomas Hochkofler, bekannt durch den aktuellen Kinofilm „Joe, der Film“, setzte sich heuer als Testimonial für die Aktion ein.

„Jede Spende ist für uns enorm wichtig, denn wir helfen den Betroffenen sowohl indirekt als auch direkt: sei es bei den Kosten für Verbandsmaterial oder Spezialvisiten bis hin zu Anschaffungen zur Verbesserung der Lebensqualität der EB-Betroffenen. Daher ist unser Verein – und mit ihm vor allem die Betroffenen selbst – auf die Solidarität und Mithilfe unserer Mitbürger angewiesen“, so Anna Faccin, Präsidentin von DEBRA Südtirol, auf der Pressekonferenz zur Spendenübergabe. „Wir sind unendlich dankbar, dass sich so viele Unternehmen und Mitbürger für uns stark gemacht haben und uns durch ihre Spende ein Zeichen der Solidarität übermittelt haben. Unser großer Dank gilt der Bäckerei ‚Mein Beck‘ und all den Unternehmen, die an dieser für uns so wichtigen Aktion teilgenommen haben.“

DEBRA Südtirol ist die Interessensvertretung der an Epidermolysis bullosa leidenden Menschen in Südtirol, aber de facto auch Ansprechpartner für viele Betroffene im ganzen Staatsgebiet. Kinder und Erwachsene, die mit Epidermolysis bullosa leben, werden umgangssprachlich Schmetterlingskinder genannt, weil ihre Haut so zerbrechlich erscheint wie ein Schmetterlingsflügel. Die kleinste Reibung führt zu langsam heilenden Läsionen. Selbst alltägliche Aktivitäten wie Spazierengehen werden zur Herausforderung. Der Verein kümmert sich um die Bedürfnisse der Betroffenen und deren Familien und setzt sich für Forschung und Aufklärung über die Erkrankung ein. Bis heute ist EB nicht heilbar, doch werden alljährlich Fortschritte erzielt. Und bis es soweit ist, trägt das von „Mein Beck“ gesammelte Spendengeld zur Linderung des Alltags für die Betroffenen bei.